欣欣彩虹橋

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近一個月沒上來了~

這一個月發生了好多的事,也改變了我和欣欣的一生.....

先是六月底時欣發作了癲癇,還住進了加護病房!!那天醫生還給我了病危通知....
還好五天後出院了,只是欣欣得吃藥防止再次發作!以免造成腦部的重大傷害,那之前復健的成果也將毀於一旦了!

再來是六月底時幫欣欣做了染色體的檢查,原本馬偕的醫生認為不會有問題的,建議我不要做,我還是堅持做了!今天去看報告,確實欣欣是第十六對染色體有問題....

我澈底絕望了!!我真的要勇敢的接受事實了!欣就是一個不正常的孩子!
我要用我全部的愛好好的照顧她長大~

我想我以後不會再上來寫日記了~
也很謝謝大家在我之前情緒低落時給我鼓勵!!
很高興和大家一起分享寶貝成長的點點滴滴!!

別擔心!我會堅強的!日子還是得過下去的~

欣欣這個星期是自出生後厭奶最嚴重的一次!!

完全不吸奶瓶!!!

只要是清醒時奶瓶放到嘴巴裡,一定是大哭大鬧的把奶瓶推掉!!

稀飯也不太吃了!

每次都要等到她睡著才能餵!這個時候還可勉強吃個150~

天啊!你怎麼這麼難伺候啊??
手都快斷了...

討厭人家我怕癢啦!!

阿嬤你別再弄我了啦~

最近資訊室把我們的IP都改了

所以我們在上班時都不能上政府網站以外的網站!!

痛苦啊!什麼爛政策!!
上班時偶爾休息一下是會怎樣!?

所以只能晚上回家時再上網!
而且要拖著撥接的緩慢速度,天啊!

今天是我32歲的生日!

說實話,邁入中年的我,實在是不太想過生日!

長的越大,記得我生日的人卻越來越少!

有點落寞!學生時代總有許多人會幫我過生日!
而現在,都沒人記得了......

以前和欣爸談戀愛時,雖然是窮學生,他總會很細心的為我過生日!
總會送我一大束的玫瑰!

唉!現在根本記不起我的生日了~
一再提醒,才恍然大悟的說:今天是你生日喔!!

結婚後也折價太快了吧!!

我許下我唯一的生日願望------當然就是我的小欣欣快點有進步!!趕快跟上大家喔~

明天就要開始我33歲的第一天!!一樣要好好的努力過日子喔!!

照片中左右兩邊都是我的高中好同學!!

照片最右邊那個個子小小的女生,她去美國留學,結果嫁給了日本籍的美國人!

緣份好奇怪,當初不辭辛苦的遠渡美國求學,沒想到竟然在國外落地生根!!

我的好友,祝你幸福喔!

也謝謝你來看欣欣~

之前內分泌科醫生幫欣欣做了生長激素.甲狀腺.骨齡的檢查,星期三晚上和欣爸.欣嬤一起去看報告

等到快晚上十點,終於輪到我們了

結果甲狀腺正常,生長激素也比十個月的小孩來的好,骨齡也有一歲的程度

整體而言,目前側腦少了那個膜對欣欣還沒造成影響,醫生建議一年後再追蹤內分泌一次!

視力也檢查過了,眼科醫生認為欣欣的視力不致於太差,視網膜也沒發現異常,三個月再去追蹤一次就好了!

現在就等一些遺傳科的血液檢查結果(欣欣好可憐,抽了二大罐的血!)
如果沒有異常,或許不用做染色體的檢查!

目前而言,欣欣應該是腦部發育的不是很好,神經的傳達不好!!

醫生覺得積極做復健,應該會差異不那麼大!

可是復健又看不到很正面的進步
尤其在練習坐時,欣欣會一直哭喊!一點也不配合,下次可能要請醫生看一下X光的片子!看看到底有沒有問題,不然欣欣怎麼會那麼抗拒??

跑醫院真的很累!!每次都等上好幾個小時,弄的我這個星期都快累壞了~~

希望檢查可以快點有個段落!

欣欣最近比較接受副食品了!!

有很多東西要先慢慢的讓她試一下口味

如果太強迫她吃,她會從一開始就排斥而不吃


欣欣現在除了吃稀飯(紅蘿蔔+刎仔魚+菠菜+大骨湯)外,也試過了地瓜泥.馬鈴薯泥.木瓜泥.南瓜泥,水蜜桃

其中欣欣最愛吃南瓜泥!一次可以吃快1/3碗
馬鈴薯泥和水蜜桃是完全不喜歡...

水和果汁也還是不要!!

因為欣欣快十個月了,
聽說寶寶超過六個月後鐵質會不夠
所以今天欣媽做了雞肝鬆給欣欣吃

把雞肝煮熟後,放入貴夫人中打細一點
然後再放到平底鍋中慢慢把水份烘乾

水份乾後,就會像肉鬆一樣乾乾的
要吃稀飯時,再加一點點到稀飯中!

炒好後,看起來還還像咖啡粉....

我要努力給媽咪看!
雖然我還是很愛哭,不配合!
可是我還是媽咪心中的好寶寶喔!

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上星期帶欣欣去馬偕看遺傳科

醫生也覺得欣欣的樣子不像是染色體的問題

所以決定先做一些抽血的檢查(不過我實在不知道那些是什麼檢查,醫生也實在太忙,根本無法好好和我解釋!)

看到抽血和驗尿的單子,有點傻眼了
真的是整整十張!!

可憐的欣欣,至少得挨餓10個小時以上,還要抽出很多的血來檢查!

這對愛哭的欣欣和我們,真的是一項大考驗!!

醫生提出是不是有腦性麻痺的可能!
"腦性麻痺"這個名詞對我而言,不是指不能動和癱瘓的人嗎?

可是欣欣很會動呀!會是這樣嗎?
這個名詞聽起來真令人覺得害怕!!




考慮了近一個月,決定讓欣欣去參加伊甸基金會的課程了!

再也不想去管欣欣會不會被列管的事了

只要可以讓欣欣更有進步,會不會被追蹤已經不重要了!

傳真了診斷證明和戶口名簿給基金會的社工小姐,要開始安排老師到家裡上課的事

社工人員會先至家裡訪談,然後才和復健老師依照欣欣的情況安排上課的課程內容

這一步對我而言抉擇了很久,我不知道自己這樣做到底對不對?

因為從這一刻起,欣欣可能就已經變成內政部的早療追蹤對象了,也許至此就開始會被貼上標籤了~~

猶豫了好久,還是做了,希望多一點課程真的可以對欣欣有幫助!

從發現欣欣不對勁後,我真的覺得好無助喔!
本身對這方面的醫療知識不足,讓我很惶恐~
只能不斷的帶欣欣去看醫生!

每做一次檢查,對我而言,就像是一次考試
沒事了,就像是low pass,低空飛過,也安了一點心!

雖然到現在還查不出欣欣遲緩的真正原因
而且復健的效果也都還看不太出來

在這些就醫的過程中,著實覺得病人真的好渺小喔!

我們必須用我們曾未有過的知識去領會我們完全不懂的某些領域!而這些領域,也只是在和醫生短短就醫的幾分鐘內,輕描淡寫的描述下所架構出來的!!

醫生隨意的幾句懷疑和診斷,真的會讓我們這些做父母的無所適從和擔心害怕好久好久!!

現在我只想要我的小欣欣能走能跑,好好的健康長大就好了!

其他的都不重要了.....

今天早上例行幫欣欣用紗布清潔嘴嘴

ㄏㄏ!終於摸到一個硬硬的小牙牙了

好興奮喔!雖然只有一顆,而且要很仔細才看的到喔!!

在距離十個月還有5天的日子裡,欣欣終於有牙牙囉~~

這也是欣欣唯一有跟的上人家的地方啦(九個月長牙)

奇怪!我每天都幫欣欣刷牙,為什麼昨天沒有感覺到呢?今天摸就很明顯ㄝ!

欣欣有時候心情好時,就會一直亂笑和亂叫!!

就照片中的那樣~

有時自己在看手手,一點都不想理人

想睡時更慘!鬧的不像話!抱著哄她睡,胸口硬是活生生的被她捶打了好幾下!

看過她生氣的人都會說"真是恰北北"!!

覺得欣欣快要被大家寵壞了!!

她堅持不要的時候,脾氣拗的很,真的有點拿她沒耴!

現在不肯好好練習坐,只要一要讓她做,她就會把腿伸的很直.很硬,身體往後仰!一副不肯配合的樣子!

眼淚也總是很大滴的掛的滿臉都是!

家裡只有我一個人對她很強硬!總是要她做完動作才肯讓她休息!

可是只有我一個人不夠啊!每次她哭,其他人總是在一邊覺得她可憐,都給她惜惜和縱容她!!

在這樣下去,我看欣欣一見到我就會怕了

真是的!我好像壞媽媽一樣!

討厭!媽咪都不幫人家剪指甲啦!
好長了捏!!

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欣欣現在才會看手手(一般正常的小寶寶好像3~4個月就會注意自己的手)

一天到晚看個不停!
看完沒多久就放到嘴巴裡吃~~

原本只吃右手.現在又開始學吃另外另一隻手手了!

她能夠意識到手手的存在

我不知道算不算是一種進步啦!!

欣欣最近更喜歡動了!
一刻也不喜歡待在床上
一定要有人抱抱(都是被大家寵壞了)

一放她到床上
不到二分鐘
整張床就像被子彈掃過一樣
枕頭丟的亂七八糟的
毛巾.棉被亂拉(可能她想靠拉東西使力吧)
不弄到滿身大汗她是不會善罷干休~

還學會了新招,用屁股180度大轉彎....

不過這樣也好!多動一動看會不會學的快一點!!

我在ㄣㄣ啦!
每次只要我在ㄣㄣ時,爸比和媽咪就會把我的尿片解開
由爸比幫我抬腳腳,讓我可以好好ㄣ
你看我很享受吧~

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昨天帶欣欣去馬偕看小兒的內分泌科

拿在台安拍的腦部磁振造影的片子給醫生看

醫生認為側腦中間少長了一個膜,確實可能會影響內分泌和視力

不過他覺得欣欣的遲緩並不是因為這個因素造成的

內分泌只會影響生長速度,也就是身高體重等等,它並不會影響到動作的發展

或許是懷孕中寶寶的腦部發育較不好所造成的~

就目前來看欣欣身體的成長還不錯
身高體重都在百分位75左右
只是頭圍小了一點

醫生還說是怕2歲以後會長的較慢
所以要吃的營養一些

開單做了生長激素.甲狀腺和骨頭X光的檢查!

如果如醫生說的發展遲緩不是這個問題

那我是不是應該帶欣欣去遺傳科做染色體的檢查??

看醫生說的態度好像不是很嚴重的樣子
似乎較放心一些了
不過不知道是不是醫生都是那樣,反正生病的人不是自己,所以無關痛養!!

唉~欣欣昨天好可憐,被戮了五針才抽到血
兩隻手手都抽不到
最後只抽腳了

她叫的亂七八糟,不斷的嘶吼!

真是受罪......